El Ministerio de Sanidad ha abierto a consulta pública el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una medida fundamental para regular y dotar de mayor estructura a dichas organizaciones. El proceso estará abierto hasta el 23 de septiembre de 2025, de manera que tanto las organizaciones de pacientes, en particular, como la ciudadanía, en general, puedan hacer llegar sus aportaciones y comentarios.

La necesidad de una ley de estas características se ha vuelto cada vez más patente debido a la creciente relevancia de las organizaciones de pacientes en la mejora de la calidad del sistema sanitario. Estas entidades no solo juegan un papel esencial en la atención a los pacientes, sino que también contribuyen significativamente a la mejora de la gestión y la eficiencia del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Objetivos de la norma

Uno de los principales objetivos del anteproyecto es dotar de un marco legal específico a las organizaciones de pacientes, que actualmente carecen de entidad jurídica propia. Hoy en día, las asociaciones están reguladas por la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, sobre el Derecho de Asociación, y la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, pero estas normativas no contemplan de forma clara el reconocimiento y desarrollo de las organizaciones de pacientes ni sus derechos y obligaciones en el ámbito del SNS.

El alcance de esta normativa va más allá: busca establecer de forma clara los derechos y obligaciones de las entidades de pacientes, además de definir sus ámbitos de participación en los órganos de co-gobernanza del SNS. Actualmente, existe un vacío legal que dificulta la identificación de las organizaciones clave y limita su capacidad de influir y participar en la toma de decisiones.

Otro de los puntos clave es la creación de un registro oficial de organizaciones de pacientes, lo que permitirá un mejor seguimiento y coordinación entre estas entidades y el SNS.

Alternativas analizadas

Como posibles soluciones alternativas, se ha estudiado la adaptación de normativas existentes o el impulso de iniciativas no regulatorias. Sin embargo, la opción más sólida es la elaboración de una ley específica con rango normativo, ya que otras alternativas no serían suficientes para dotar de la entidad jurídica necesaria a las organizaciones de pacientes ni para definir el verdadero papel que deben desempeñar en el sistema sanitario.

Cómo presentar aportaciones

Ciudadanos, asociaciones y organizaciones interesadas pueden remitir sus comentarios y sugerencias sobre este anteproyecto hasta el 23 de septiembre de 2025, a través del buzón de correo electrónico: consultapublicaaplpacientes@sanidad.gob.es.

Las aportaciones deberán estar debidamente identificadas (nombre y, en su caso, representación de la entidad) e indicar en el asunto que se trata de la “consulta pública del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes”.

Más información en el documento oficial del Ministerio de Sanidad: Consulta pública previa del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes (PDF).