Consejos para convertirte en un buen representante de pacientes
- Eupati
- 23/10/2023
- 9:15 am
- Actualización: 21/12/2023
- Eupati
- 19/12/2022
- 9:15 am
- Actualización: 21/12/2022
Las asociaciones de pacientes son organizaciones que representan y defienden los derechos y necesidades de las personas que viven con una enfermedad diagnosticada. Y entre sus objetivos más habituales se encuentran la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias a través de la promoción de la investigación médica, la educación y la divulgación de la enfermedad, la representación institucional y servir como una fuente de información y apoyo para los pacientes y sus familias.
Si quieres conocer si existe una asociación de tu enfermedad puedes consultar el registro de Somos Pacientes.
La labor de los representantes de pacientes es clave para ayudar a las asociaciones de pacientes a alcanzar estos objetivos.
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) define los PROs como los resultados de salud que los pacientes reportan sobre sus enfermedades y tratamientos. Y hace hincapié en dos…
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Quién es el representante
de los pacientes
Quién es el representante de los pacientes
La figura del “representante de pacientes” se refiere a las personas elegidas internamente por las asociaciones de pacientes para hablar en su nombre. Habitualmente son los cargos electos por la asamblea para ocupar las diferentes posiciones en la Junta Directiva, aunque no siempre. Existen ocasiones, por ejemplo, en los que las organizaciones designan también a voluntarios y trabajadores para desempeñar esta labor.
Este rol implica trabajar en colaboración con otros representantes y líderes de la asociación para definir y promover los objetivos y metas de la organización. Y asumir la responsabilidad de difundir información precisa sobre la enfermedad y sus tratamientos. Así como como colaborar con otros actores clave en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
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CÓMO MEDIR LOS RESULTADOS REPORTADOS POR EL PACIENTE
Si queremos comenzar a medir resultados en salud el primer paso que debemos realizar es definir los conceptos (PROs) que son relevantes para la enfermedad a abordar. Y una vez que los tengamos, seleccionar el instrumento adecuado para medirlos. Sin embargo, es importante resaltar que se deben seleccionar aquellos PROs que sean relevantes y útiles para la población de pacientes a la que van dirigidos. De lo contrario, existe el riesgo de que se incluyan conceptos y preguntas que no aplican al conjunto o a los subconjuntos de pacientes dentro de esa población objetivo.
El consorcio internacional ICHOM es el referente mundial en la elaboración de sets de indicadores específicos a medir para cada enfermedad. La labor que realizan es clave porque identifican, antes de seleccionar los resultados en salud, cuáles son los objetivos terapéuticos más deseados para cada una de las dimensiones planteadas. Por ejemplo: supervivencia y control de la enfermedad; síntomas, autonomía y calidad de vida; uso de los recursos del sistema sanitario; etc. Un ejercicio práctico con el que luego facilitan la elección de los indicadores más adecuados con los que preguntar si esos objetivos se están alcanzando, o no, y generar la evidencia para la posterior toma de decisiones.
Hasta el momento, ICHOM ha conseguido consensuar PROs para enfermedades mentales, infecciosas, cardiacas, gastrointestinales, reumáticas y congénitas, entre otras. De una manera más práctica, el consorcio europeo H2O es el que está haciendo esta teoría realidad. De momento, con las enfermedades inflamatorias intestinales, el cáncer de pulmón y la diabetes.
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LOS RESULTADOS REPORTADOS POR EL PACIENTE (PROs) EN LA PRÁCTICA CLÍNICA
La utilización de PROs en la consulta médica supone una serie de ventajas para los pacientes, porque mejora la autonomía, la comunicación, la toma de decisiones compartidas, la adherencia e incluso la experiencia con la enfermedad.
Los pacientes que utilizan PROs terminan comprendiendo mejor el vocabulario necesario para verbalizar cuestiones médicas y psicosociales, cuestiones sobre los tratamientos y el impacto global, en definitiva, lo que facilita el diálogo durante las consultas médicas. Sin embargo, varios estudios señalan que, para que estos beneficios se produzcan, es necesario que los médicos animen, motiven y fomenten que los pacientes se informen e informen. Aunque una discrepancia entre la participación real y la preferida por los pacientes podría dar lugar a peores resultados subjetivos.
Por otro lado, el uso de PROs también ayuda a continuar con el ciclo de la investigación farmacológica porque, gracias a ellos, también se identifican necesidades médicas no cubiertas y preocupaciones previamente omitidas de los pacientes.
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LOS RETOS
La FDA anima a utilizar el balance beneficio riesgo con los pacientes 1) publicando ejemplos de datos sobre las preferencias de los pacientes que apoyan decisiones de aprobación; 2) publicando directrices sobre cómo recopilar datos sobre las preferencias de los pacientes y 3) definiendo cuándo los datos sobre las preferencias de los pacientes podrían apoyar la evaluación beneficio-riesgo.
La aplicación de los PROs en la práctica clínica presenta varios retos. Entre ellos,
- La formación de los pacientes y proveedores, incluyendo el personal sanitario.
- El desarrollo de aplicaciones informáticas para reportarlos y otras para procesarlos.
- La implementación de medidas de seguridad de los datos.
- Los costes.
- El compromiso y la motivación de los pacientes y que continúen respondiendo los cuestionarios y enviando sus respuestas a lo largo del tiempo.
- La elección de los métodos más eficaces para recopilar y analizar estos datos y, por consiguiente, para introducir cambios en tiempo real en el tratamiento de los pacientes.
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CONCLUSIONES
La FDA anima a utilizar el balance beneficio riesgo con los pacientes 1) publicando ejemplos de datos sobre las preferencias de los pacientes que apoyan decisiones de aprobación; 2) publicando directrices sobre cómo recopilar datos sobre las preferencias de los pacientes y 3) definiendo cuándo los datos sobre las preferencias de los pacientes podrían apoyar la evaluación beneficio-riesgo.
Los PROs son cada vez más importantes para la generación de evidencia en vida real, la mejora de la práctica clínica y la toma de decisiones en los sistemas sanitarios. Es prioritario que se implementen, aunque antes es necesario lograr un consenso previo para cada una de las patologías sobre qué criterios hay que trabajar, cómo medirlos y con quién compartirlos.
REFERENCIAS
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3. Calvert, M.J., Cruz Rivera, S., Retzer, A. et al. Patient reported outcome assessment must be inclusive and equitable. Nat Med 28, 1120–1124 (2022). https://doi.org/10.1038/s41591-022-01781-8
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8. Kyte, D. G., Draper, H., Ives, J., Liles, C., Gheorghe, A., & Calvert, M. (2013). Patient reported outcomes (PROs) in clinical trials: is ‘in-trial’ guidance lacking? a systematic review. PloS one, 8(4), e60684. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0060684
9. Weldring, T., & Smith, S. M. (2013). Patient-Reported Outcomes (PROs) and Patient-Reported Outcome Measures (PROMs). Health services insights, 6, 61–68. https://doi.org/10.4137/HSI.S11093
Nuestras entradas
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) define los PROs como los resultados de salud que los pacientes reportan sobre sus enfermedades y tratamientos. Y hace hincapié en dos…
De hecho, la primera iniciativa en Europa la emprendió la EMA en 2009 en coordinación con la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI). Se trató del proyecto (PROTECT), con el que se consiguió definir la lista de métodos que deben utilizarse para la obtención de las preferencias de los pacientes. Más adelante, en el marco de la reunión de 2013 de las organizaciones de pacientes y consumidores de la EMA, la EMA realizó un estudio piloto con varias partes interesadas con el fin de esbozar metodologías para involucrar a los pacientes y a las organizaciones de pacientes en el proceso de toma de decisiones regulatorias. Los resultados de este estudio piloto indicaron que las encuestas de MCDA en línea, así como los métodos de ponderación oscilante, eran los métodos más factibles, al tiempo que revelaban una gran heterogeneidad en las preferencias. El manual de Eupati para implementarlo en las asociaciones de pacientes lo puedes descargar en este enlace.
Dado que, además, que todas las patologías son diferentes y que cada paciente es único tal como se ha mencionado, también aconsejamos a las asociaciones a realizar sus propios análisis sobre necesidades no cubiertas, preferencias y prioridades de sus colectivos y subcolectivos de pacientes. Estos estudios se han señalado como un elemento clave para ayudar a los reguladores a entender qué alternativa terapéutica, de las disponibles, puede ser mejor y para quién. En Eupati te ayudamos a elaborarlos.
Por último, el listado completo de actividades que la FDA señala como relevantes a la hora de participar es:
– Aclarar en el contexto terapéutico:
+ Impacto de la enfermedad y de los tratamientos en el paciente.
+ Perspectivas de los pacientes sobre los tratamientos disponibles y las necesidades médicas no satisfechas.
+ La historia natural de la enfermedad, incluida la progresión, la gravedad y la cronicidad.
– Beneficios potenciales más significativos.
– Aceptación del riesgo y la incertidumbre.
– La importancia y la repercusión de los esfuerzos de mitigación de riesgos.
La iniciativa PREFER, a su vez, está publicando análisis sobre lo que piensan los pacientes de diferentes patologías: hemofilia, mieloma, cáncer de pulmón, artritis reumatoide, etc. Puedes comenzar preguntándote si estás de acuerdo con esos resultados y si cambiarían en población española.
Colaboradores de los representantes de pacientes
Los representantes de pacientes deben trabajar con una amplia gama de actores relevantes para cumplir con sus objetivos y metas. Entre ellos:
Profesionales de la salud: Este colectivo apoya a las asociaciones de pacientes con información sobre la enfermedad y sus tratamientos. Suelen ser, además, los ponentes de las charlas y talleres que las asociaciones organizan.
Sociedades médicas: En un nivel de colaboración más teórico, las asociaciones de pacientes también pueden trabajar con los profesionales de la salud, a través de sus sociedades médicas, para promover la investigación y mejorar la atención y el tratamiento de los pacientes. Aunque también para elaborar posicionamientos con información de interés para la comunidad que se representa.
Industria farmacéutica: En general, puede ser un socio estratégico para las asociaciones de pacientes debido a su compromiso para resolver las necesidades médicas de la población, su capacidad de financiar la investigación médica, y su disposición a trabajar en colaboración con las asociaciones de pacientes para mejorar la atención y el conocimiento de la enfermedad.
Instituciones públicas: Las asociaciones de pacientes también pueden trabajar con instituciones gubernamentales, como el ministerio y las consejerías de sanidad, agencias reguladoras, para ayudarles a decidir en las políticas y decisiones relacionadas con la enfermedad y su tratamiento.
Organizaciones sin fines de lucro: Las asociaciones de pacientes también pueden trabajar con otras organizaciones sin ánimo de lucro que persigan los mismos objetivos, así como otros más generales de relevancia para el colectivo representado. En este sentido, es muy habitual que las asociaciones de pacientes en España se federen a otras entidades que trabajan la discapacidad (COCEMFE) o la representación transversal de las enfermedades (Plataforma de Organizaciones de Pacientes y Foro Español de Pacientes).
La sociedad en general: las asociaciones de pacientes también pueden trabajar con la comunidad en general para educar y concienciar sobre la enfermedad y sus tratamientos, así como para promover una cultura de apoyo y comprensión hacia los pacientes y sus familias.
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Colaboradores de los representantes de pacientes
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Consejos para ser un representante de pacientes
Consejos para ser un representante de pacientes
Ser un buen representante de pacientes requiere dedicación y compromiso. Por lo que aquí te ofrecemos algunos consejos que te pueden ayudar:
- Aprende tanto como puedas sobre la enfermedad que representas: mantente al tanto de los avances médicos y científicos para poder ofrecer a todos tus interlocutores información precisa y actualizada.
- Asóciate a una asociación de pacientes de ámbito local, autonómico o nacional. Aprende su cultura y sus procedimientos internos. Analiza lo que funciona e identifica también lo que no. Participa en sus órganos de gobierno.
- Escucha atentamente a los pacientes y sus familias: una de las labores más importantes que vas a desempeñar es difundir sus necesidades y preocupaciones, así como comprobar, igualmente, en qué medida las cubren las diferentes soluciones que se planteen para resolverlas.
- Delega responsabilidades en otros representantes de pacientes de tu organización y coordinarte con ellos para definir metas y estrategias comunes. No estás solo o sola en esto. Déjate ayudar.
- Mantente en contacto con profesionales de la salud y colabora con ellos para mejorar la atención y el tratamiento de los pacientes.
- Trabaja en colaboración con otras organizaciones relevantes para tu patología: Las asociaciones de pacientes abarcan demasiados objetivos complejos. Muchos de ellos comunes a los de otras organizaciones y entidades sociales. Asegúrate de conocerlos para que podáis unir fuerzas, llegar a más gente, conseguir más apoyo y recursos y, en definitiva, acelerar los tiempos para lograr vuestros objetivos.
- Utiliza las redes sociales y otros medios digitales para dar a conocer lo que queréis conseguir, lo que estáis realizando y los logros que estáis alcanzando. Esta información es vital para que más personas y entidades se sumen a tu causa.
- Sé persistente: lograr cambios reales en la atención y el tratamiento de una enfermedad puede ser un proceso largo y desafiante. De hecho, desgasta bastante. Pero si te mantienes firme en tu compromiso y te esfuerzas en desarrollar iniciativas y actividades útiles que mejoren la calidad de vida de los pacientes y sus familias, terminarás viendo resultados concretos y gratificantes.
La iniciativa PREFER, a su vez, está publicando análisis sobre lo que piensan los pacientes de diferentes patologías: hemofilia, mieloma, cáncer de pulmón, artritis reumatoide, etc. Puedes comenzar preguntándote si estás de acuerdo con esos resultados y si cambiarían en población española.
CONCLUSIÓN
Ser representante de pacientes puede ser un trabajo desafiante y exigente, pero también puede ser altamente gratificante. Asumir este rol te dará la oportunidad de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad, y de contribuir a la investigación médica y al avance de la atención y el tratamiento de la enfermedad. Por lo que, a pesar del esfuerzo que requiere, pocas cosas más bonitas e ilusionantes hay como esta.
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CONCLUSIÓN
Más recientemente, la reflexión estratégica de la EMA sobre la “Ciencia Reguladora hasta 2025” incluyó el objetivo de ampliar el papel de las preferencias de los pacientes en las evaluaciones beneficio-riesgo.
La iniciativa PREFER, a su vez, está publicando análisis sobre lo que piensan los pacientes de diferentes patologías: hemofilia, mieloma, cáncer de pulmón, artritis reumatoide, etc. Puedes comenzar preguntándote si estás de acuerdo con esos resultados y si cambiarían en población española.
REFERENCIA
1. “Assistant (2022). Respuestas a preguntas sobre las asociaciones de pacientes y los representantes de pacientes. [Conversación de chat]. https://openai.com/
Más recientemente, la reflexión estratégica de la EMA sobre la “Ciencia Reguladora hasta 2025” incluyó el objetivo de ampliar el papel de las preferencias de los pacientes en las evaluaciones beneficio-riesgo.
La iniciativa PREFER, a su vez, está publicando análisis sobre lo que piensan los pacientes de diferentes patologías: hemofilia, mieloma, cáncer de pulmón, artritis reumatoide, etc. Puedes comenzar preguntándote si estás de acuerdo con esos resultados y si cambiarían en población española.
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