EUPATI España
¿Qué es EUPATI?
La Academia Europea de Pacientes (EUPATI) es una innovadora iniciativa paneuropea en el ámbito de los fármacos (http://www.imi.europa.eu/) en la que participan 33 organizaciones, dirigida por el Foro Europeo de Pacientes y con socios de organizaciones de pacientes (European Genetic Alliance, European AIDS Treatment Group y EURORDIS), universidades y organizaciones sin ánimo de lucro además de una series de compañías farmacéuticas europeas.
Nos centramos en la educación y la formación para aumentar la capacidad de los pacientes de comprender y contribuir a la investigación y el desarrollo de fármacos, y mejorar además la disponibilidad de información objetiva, fiable y fácil para el público.
Presentamos el curso de formación de pacientes avanzado en octubre de 2014 en inglés y vamos a presentar un conjunto de herramientas educativas basadas en Internet con material educativo en inglés, italiano, español, polaco, alemán, francés y ruso a partir de enero de 2016 con el objetivo de llegar a los defensores de pacientes de toda Europa.
Para obtener más información sobre este proyecto y nuestros objetivos y logros, visite http://www.eupati.eu.
*No ofrecemos formación sobre aspectos específicos de las enfermedades o tratamientos, sino sobre el proceso de desarrollo de fármacos en general. La información sobre las indicaciones o las intervenciones específicas para fármacos están fuera del ámbito de la Academia Europea de Pacientes y son aportaciones de los profesionales sanitarios y las organizaciones de pacientes.
Información general
La Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI) se lanzó como un proyecto insignia de la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI) en febrero de 2012. Su objetivo era provocar un replanteamiento importante en la forma en que los pacientes y el público entienden el proceso de desarrollo de medicamentos y su propia participación dentro de . Armados con una comprensión más profunda, los expertos y defensores de los pacientes están capacitados para trabajar de manera efectiva con las autoridades pertinentes, los profesionales de la salud y la industria para influir en el proceso de desarrollo de medicamentos en beneficio de los pacientes. Los principales objetivos del proyecto eran:
- Desarrollar y difundir material educativo accesible, bien estructurado, completo, científicamente confiable y fácil de usar para pacientes sobre los procesos de investigación y desarrollo de medicamentos.
- Aumentar la capacidad de los “expertos en pacientes” y los pacientes bien informados en las organizaciones de pacientes para que sean defensores y asesores efectivos en la investigación y el desarrollo de medicamentos.
- Empodere a los pacientes para que brinden consejos y conocimientos apropiados y relevantes para los pacientes a la industria, la academia, los establecimientos y los comités de ética.
Encuentre más información sobre los resultados y el legado del proyecto inicial aquí abajo.
La Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI) es una asociación público-privada de múltiples partes interesadas puesta en marcha originalmente por el proyecto IMI-EUPATI (2012-2017) y acogida por el Foro Europeo de Pacientes (EPF) de 2017 a 2020. EUPATI está hoy establecida como una Fundación independiente sin ánimo de lucro en los Países Bajos.
Objetivos
Objetivo general
El objetivo principal de EUPATI-ESPAÑA es promover la participación de los y las pacientes en el proceso de investigación y desarrollo de nuevos fármacos, mediante las siguientes áreas de trabajo:
- Divulgación y comunicación.
- Intermediación.
- Desarrollo de iniciativas*.
- Formación – Mentorización.
Objetivos específicos
- Conseguir que las organizaciones de pacientes cuenten con un área res-petado de trabajo de participación en el proceso del I+D+i farmacéutico.
- Potenciar el intercambio de informa-ción y buenas prácticas, entre los diferentes actores, en materia de participación de pacientes en los procesos de investigación.
- Promover acciones, herramientas y espacios de participación que garanticen que la voz los pacientes se escuche y sea transmitida de manera significativa (cursos participativos y/o virtuales).
- Fomentar entre los promotores de los ensayos clínicos la inclusión de la visión del paciente en las diferentes fases del proceso como colaborador: en el desarrollo del protocolo, diseño del ensayo, información comprensible al paciente, análisis de resultados, etc.
- Garantizar que las organizaciones reciben información actualizada y veraz sobre los ensayos clínicos disponibles para sus patologías. Fomentar la participación de las organizaciones de pacientes en los procesos regulatorios en materia del I+D+i farmacéutico.
Misión
Contribuir a la participación activa de los pacientes en el proceso del I+D+i farmacéutico a través de: o el empoderamiento del paciente o la creación de cadenas colaborativas entre los diferentes agentes.
Visión
Ofrecer un modelo de desarrollo de medicamentos por, para y con el paciente.
Valores
Idependencia
EUPATI-ESPAÑA cuenta con independencia en sus actuaciones.
Transparencia
Este principio guía el trabajo de EUPATI-ESPAÑA, aportando credibilidad y solvencia a sus políticas de gestión y ejecución.
Profesionalidad
La seriedad y el rigor del trabajo de EUPATI-ESPAÑA es una de sus premisas básicas, centrándose en la especialización profesional.
Pluralidad
Las relaciones establecidas por EUPATI-ESPAÑA se basarán en el respeto a las diferentes posiciones.
Participación
EUPATI-ESPAÑA cooperará y participará en acciones de grupos y entidades relacionadas con la formación y empoderamiento de los pacientes, siempre y cuando sean afines a la misión y objetivos de EUPATI-ESPAÑA.
Innovación
EUPATI-ESPAÑA tiene un carácter claramente innovador basado en su propósito de promover cambios en el proceso de desarrollo de medicamentos a través de la introducción de pacientes como nuevo agente colaborador en las diferentes etapas de la investigación.
Respeto
EUPATI-ESPAÑA promueve la colaboración de pacientes en materia de investigación considerando y respetando, en todo momento, las competencias profesionales de cada persona implicada.
Integración
A través de la internalización de la perspectiva inclusiva (diversidad funcional y perspectiva de género) en la gestión y desarrollo de las actividades.
