¿qué es eupati?

La Academia Europea de Pacientes (EUPATI) es una innovadora iniciativa paneuropea en el ámbito de los fármacos (http://www.imi.europa.eu/) en la que participan 33 organizaciones, dirigida por el Foro Europeo de Pacientes y con socios de organizaciones de pacientes (European Genetic Alliance, European AIDS Treatment Group y EURORDIS), universidades y organizaciones sin ánimo de lucro además de una series de compañías farmacéuticas europeas.

Nos centramos en la educación y la formación para aumentar la capacidad de los pacientes de comprender y contribuir a la investigación y el desarrollo de fármacos, y mejorar además la disponibilidad de información objetiva, fiable y fácil para el público.

Presentamos el curso de formación de pacientes avanzado en octubre de 2014 en inglés y vamos a presentar un conjunto de herramientas educativas basadas en Internet con material educativo en inglés, italiano, español, polaco, alemán, francés y ruso a partir de enero de 2016 con el objetivo de llegar a los defensores de pacientes de toda Europa.

Para obtener más información sobre este proyecto y nuestros objetivos y logros, visite http://www.eupati.eu.

*No ofrecemos formación sobre aspectos específicos de las enfermedades o tratamientos, sino sobre el proceso de desarrollo de fármacos en general. La información sobre las indicaciones o las intervenciones específicas para fármacos están fuera del ámbito de la Academia Europea de Pacientes y son aportaciones de los profesionales sanitarios y las organizaciones de pacientes.

eupati-es-que-es-eupati-explicacion
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¿qué es eupati?

La Academia Europea de Pacientes (EUPATI) es una innovadora iniciativa paneuropea en el ámbito de los fármacos (http://www.imi.europa.eu/) en la que participan 33 organizaciones, dirigida por el Foro Europeo de Pacientes y con socios de organizaciones de pacientes (European Genetic Alliance, European AIDS Treatment Group y EURORDIS), universidades y organizaciones sin ánimo de lucro además de una series de compañías farmacéuticas europeas.

Nos centramos en la educación y la formación para aumentar la capacidad de los pacientes de comprender y contribuir a la investigación y el desarrollo de fármacos, y mejorar además la disponibilidad de información objetiva, fiable y fácil para el público.

Presentamos el curso de formación de pacientes avanzado en octubre de 2014 en inglés y vamos a presentar un conjunto de herramientas educativas basadas en Internet con material educativo en inglés, italiano, español, polaco, alemán, francés y ruso a partir de enero de 2016 con el objetivo de llegar a los defensores de pacientes de toda Europa.

Para obtener más información sobre este proyecto y nuestros objetivos y logros, visite http://www.eupati.eu/es.

*No ofrecemos formación sobre aspectos específicos de las enfermedades o tratamientos, sino sobre el proceso de desarrollo de fármacos en general. La información sobre las indicaciones o las intervenciones específicas para fármacos están fuera del ámbito de la Academia Europea de Pacientes y son aportaciones de los profesionales sanitarios y las organizaciones de pacientes.

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Conoce EUPATI-ESPAÑA

  • Senior Manager en patient engagement en EURORDIS.

  • Más de treinta años de trabajo en la representación de pacientes en España, UE y EEUU.

  • Grupos locales en BCN, grupos nacionales, grupos internacionales, casi 10 años con EURORDIS.

  • Educación & Training de pacientes.

Rob Camp

  • Con más de 25 años de voluntariado en el mundo asociativo, actualmente participando en política sanitaria (Comisiones, CFT-SISCAT, AQuAS).
  • Profesora en Patient Advocacy en diferentes universidades.
  • Da visibilidad a la importancia de realizar un trabajo multidisciplinar junto con los pacientes a la hora de diseñar, hacer seguimiento o evaluar cualquier proceso.
  • Presidenta de la Lliga Reumatológica Catalana.

Elisenda de la Torre

  • Abogada (Colegio de Abogados de Lugo), desde 2005.
  • Asesora Jurídica del Centro de Información a las Mujeres de Mondoñedo (Lugo), desde 2005.
  • Experiencia académica y profesional contrastada en igualdad y violencia de género.
  • Voluntaria de Acción Psoriasis desde 2013.

Fátima Rodríguez Moreda

  • Licenciado en psicología por la Universidad de Granada y Máster en Neuropsicología por la Universidad Pablo Olavide. Paciente de Crohn.
  • Director de innovación y participación ciudadana de EUPATI-España.

Roberto Saldaña

  • Científico de datos enfocado en las áreas de riesgo y seguridad.
  • Paciente enfermedad de Crohn desde 1989.
  • Presidente de la asociación de Crohn y colitis ulcerosa de Cataluña.

Alex Amo

  • Paciente de Psoriasis y de artritis psoriásica.
  • Voluntario y profesional en diferentes grupos y asociaciones de pacientes.
  • Coordinador de la plataforma española de EUPATI.
  • Vicepresidente de Europso, European umbrella for psoriasis organizations.
  • Miembro de la junta de IFPA, Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis.
  • PRP (Patient research partner) en diferentes proyectos de investigación.
  • Individual expert advisor en EMA (European medicines agency).

David Trigos Herráez

EUPATI-ESPAÑA

Información general

La Academia Europea de Pacientes (EUPATI, por sus siglas en inglés) es una iniciativa europea creada para informar y formar sobre el proceso de innovación, investigación y desarrollo de nuevas innovaciones (incluso medicamentos) con el principal objetivo de fomentar la participación ciudadana en el I+D de los medicamentos.

EUPATI nace en 2012 como un consorcio constituido por representantes de organizaciones de pacientes, la industria farmacéutica e instituciones académicas. 

Actualmente está liderado por el Foro Europeo de Pacientes, lo conforman 30 organizaciones de 12 países y está integrado en la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI). Su implementación en España comenzó en el mismo año 2012 a través de un grupo de trabajo (NLT) en el ámbito de los pacientes españoles, aunque no es hasta diciembre de 2014 cuando se constituye finalmente la Plataforma Nacional Española y hasta marzo de 2017, tras un periodo de consultas y reuniones, cuando las plataformas nacionales de cada país empiezan a funcionar indepen-dientemente buscando cubrir las necesidades de cada región. Desde ese momento han sido constantes las actividades de comunicación y difusión de las actividades de EUPATI, tanto en el ámbito asociativo, como en el empresarial y académico-investigador en todo el territorio nacional. De aquí que en octubre de 2018 se culmina la consolidación del modelo en forma de asociación.

Objetivos

General

El objetivo principal de EUPATI-ESPAÑA es promover la participación de los y las pacientes en el proceso de investigación y desarrollo de nuevos fármacos, mediante las siguientes áreas de trabajo:

  • Divulgación y comunicación
  • Intermediación
  • Desarrollo de iniciativas*
  • Formación – Mentorización
Específicos
  • Conseguir que las organizaciones de pacientes cuenten con un área res-petado de trabajo de participación en el proceso del I+D+i farmacéutico.
  • Potenciar el intercambio de informa-ción y buenas prácticas, entre los dife-rentes actores, en materia de partici-pación de pacientes en los procesos de investigación.
  • Promover acciones, herramientas y espacios de participación que garan-ticen que la voz los pacientes se escuche y sea transmitida de manera significativa (cursos participativos y/o virtuales).
  • Fomentar entre los promotores de los ensayos clínicos la inclusión de la visión del paciente en las diferentes fases del proceso como colaborador: en el desarrollo del protocolo, diseño del ensayo, información comprensible al paciente, análisis de resultados, etc.
  • Garantizar que las organizaciones reciben información actualizada y veraz sobre los ensayos clínicos disponibles para sus patologías. Fomentar la participación de las organizaciones de pacientes en los procesos regulatorios en materia del I+D+i farmacéutico.

EUPATI-ESPAÑA

Información general

La Academia Europea de Pacientes (EUPATI, por sus siglas en inglés) es una iniciativa europea creada para informar y formar sobre el proceso de innovación, investigación y desarrollo de nuevas innovaciones (incluso medicamentos) con el principal objetivo de fomentar la participación ciudadana en el I+D de los medicamentos.

EUPATI nace en 2012 como un consorcio constituido por representantes de organizaciones de pacientes, la industria farmacéutica e instituciones académicas. 

Actualmente está liderado por el Foro Europeo de Pacientes, lo conforman 30 organizaciones de 12 países y está integrado en la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI). Su implementación en España comenzó en el mismo año 2012 a través de un grupo de trabajo (NLT) en el ámbito de los pacientes españoles, aunque no es hasta diciembre de 2014 cuando se constituye finalmente la Plataforma Nacional Española y hasta marzo de 2017, tras un periodo de consultas y reuniones, cuando las plataformas nacionales de cada país empiezan a funcionar independientemente buscando cubrir las necesidades de cada región. Desde ese momento han sido constantes las actividades de comunicación y difusión de las actividades de EUPATI, tanto en el ámbito asociativo, como en el empresarial y académico-investigador en todo el territorio nacional. De aquí que en octubre de 2018 se culmina la consolidación del modelo en forma de asociación.

Objetivos

General

El objetivo principal de EUPATI-ESPAÑA es promover la participación de los y las pacientes en el proceso de investigación y desarrollo de nuevos fármacos, mediante las siguientes áreas de trabajo:

  • Divulgación y comunicación
  • Intermediación
  • Desarrollo de iniciativas*
  • Formación – Mentorización
Específicos
  • Conseguir que las organizaciones de pacientes cuenten con un área respetado de trabajo de participación en el proceso del I+D+i farmacéutico.
  • Potenciar el intercambio de información y buenas prácticas, entre los diferentes actores, en materia de participación de pacientes en los procesos de investigación.
  • Promover acciones, herramientas y espacios de participación que garanticen que la voz los pacientes se escuche y sea transmitida de manera significativa (cursos participativos y/o virtuales).
  • Fomentar entre los promotores de los ensayos clínicos la inclusión de la visión del paciente en las diferentes fases del proceso como colaborador: en el desarrollo del protocolo, diseño del ensayo, información comprensible al paciente, análisis de resultados, etc.
  • Garantizar que las organizaciones reciben información actualizada y veraz sobre los ensayos clínicos disponibles para sus patologías. Fomentar la participación de las organizaciones de pacientes en los procesos regulatorios en materia del I+D+i farmacéutico.

Misión

Contribuir a la participación activa de los pacientes en el proceso del I+D+i farmacéutico a través de: o el empoderamiento del paciente o la creación de cadenas colaborativas entre los diferentes agentes.

Visión

Ofrecer un modelo de desarrollo de medicamentos por, para y con el paciente.

EUPATI-ESPAÑA-que-es-eupati-reunion

Valores

  • Independencia. EUPATI-ESPAÑA cuenta con independencia en sus actuaciones.
  • Transparencia. Este principio guía el trabajo de EUPATI-ESPAÑA, aportando credibilidad y solvencia a sus políticas de gestión y ejecución.
  • Profesionalidad. La seriedad y el rigor del trabajo de EUPATI-ESPAÑA es una de sus premisas básicas, centrándose en la especialización profesional.
  • Pluralidad. Las relaciones establecidas por EUPATI-ESPAÑA se basarán en el respeto a las diferentes posiciones.
  • Participación. EUPATI-ESPAÑA cooperará y participará en acciones de grupos y entidades relacionadas con la formación y empoderamiento de los pacientes, siempre y cuando sean afines a la misión y objetivos de EUPATI-ESPAÑA.
  • Innovación.  EUPATI-ESPAÑA tiene un carácter claramente innovador basado en su propósito de promover cambios en el proceso de desarrollo de medicamentos a través de la introducción de pacientes como nuevo agente colaborador en las diferentes etapas de la investigación.
  • Respeto.  EUPATI-ESPAÑA promueve la colaboración de pacientes en materia de investigación considerando y respetando, en todo momento, las competencias profesionales de cada persona implicada.
  • Integración.  A través de la internalización de la perspectiva inclusiva (diversidad funcional y perspectiva de género) en la gestión y desarrollo de las actividades.